Vi vil sikre et bedre liv for mennesker med demens

Af statsminister Lars Løkke Rasmussen og sundheds- og ældreminister Sophie Løhde 

Demens er på mange måder en helt særlig størrelse. Ikke nok med, at sygdommen på sigt kan tage livet af et menneske. Den tager først og fremmest livet fra mennesket. Forstået på den måde at det enkelte menneske langsomt mister de mest basale evner og stille og roligt også mister sig selv.

Alle, der kender et menneske med demens, ved, hvor meget sygdommen vender op og ned på tilværelsen, og hvor hårdt det er at se på, at den langsomt forandrer ens kære. Mennesket, man engang kendte så godt, forsvinder stille og roligt for øjnene af én. Og de pårørende står derfor tilbage med en følelse af stor sorg og afmagt.

Allerede i dag har omkring 35.000 danskere over 65 år fået stillet en demensdiagnose, men det samlede antal mennesker, der lider af en demenssygdom, skønnes at være over dobbelt så højt. Og i takt med, at vi bliver ældre, vil flere blive ramt i de kommende år. Der er altså ingen tvivl om, at det er en sygdom, der berører danskerne bredt, for bag hver demensramt står typisk også en familie.

Derfor skrev vi også ind i regeringsgrundlaget, at vi ville styrke indsatsen mod demens, og det løfte handler vi selvfølgelig på. Vi har taget initiativ til en ny national demenshandlingsplan, som skal give indsatsen over for mennesker med demens et mærkbart løft frem mod 2025. Og sidste år blev regeringen og satspuljepartierne enige om at afsætte 470 mio. kr. til at støtte op om handlingsplanen.

Forberedelserne til den kommende handlingsplan, som vi præsenterer i efteråret 2016, er da også i fuld gang. Det har fra begyndelsen været vigtigt for os, at handlingsplanen ikke alene skulle blive til på et skrivebord. Den skulle også skabes og formes på et sundheds­fagligt fundament og i samspil med de mennesker, som det hele i sidste ende handler om, nemlig mennesker med demens, deres pårørende og de mange dygtige fagfolk, der knokler for dem hver dag. Hverdagens eksperter – og dem, der ufrivilligt er blevet det.

Derfor er inspirationen til planen i høj grad hentet fra besøg rundt i hele landet hos kommuner, plejecentre og mange af de mennesker, der har demens tæt inde på livet.

I dag samler vi så op på arbejdet og gør status. Hvor langt er vi kommet, hvad ved vi nu, og hvad skal der videre ske? Vi samler op, dels ved at byde en kreds af ca. 50 mennesker indenfor på Marienborg, hvor mennesker med demens, deres pårørende, fagfolk, internationale og danske eksperter, organisationer, patientforeninger og politikere sammen skal give input til, hvordan vi i fællesskab får styrket indsatsen på demens­området i Danmark. Og dels ved at offentliggøre en ny statusrapport på demensområdet, der tager temperaturen på indsatsen, som den er i dag.

Sundheds- og Ældreministeriets statusrapport peger på nogle klare udfordringer i den indsats, vi i dag tilbyder mennesker med demens og ikke mindst deres pårørende. Men den viser heldigvis også gode potentialer i forhold til en fornyet og styrket indsats.

Som pårørende til et menneske med demens bliver man dobbelt ramt. Ikke alene skal man opleve det kæmpe tab, det er, når et menneske, man måske har tilbragt et helt eller halvt liv sammen med, forsvinder bid for bid. At stå på sidelinjen, når forandringen tager fart, må være helt ubeskriveligt hårdt. Oveni det må man samtidig overtage og håndtere alle de opgaver, som den syge ikke længere magter. Derfor kræver demens stærke pårørende.

Den forandring, et menneske med demens går igennem, sker heller ikke fra den ene dag til den anden. Noget af det, der er særligt udfordrende ved demens, er selve opsporingen og udredningen. Typisk kommer sygdommen nemlig snigende, og det er ikke sikkert, at man som pårørende registrerer de første tegn, før sygdommen har grundigt fat, og ens tilværelse allerede er blevet vendt på hovedet.

Og netop dét er en af de helt store udfordringer. Vi ved, at en tidlig opsporing er vigtig, fordi det er muligt at bremse noget af udviklingen, hvis man sætter tidligt ind. Bl.a. viser status­rapporten, at vi kan nå langt med medicinsk behandling, som dog ikke kan kurere, men både forsinke sygdommens forløb og for en periode dæmpe demenssymptomerne. Op mod 75 procent af dem, der sættes i en medicinsk behandling, opnår en gavnlig effekt på deres symptomer og en forbedring af deres livskvalitet.

En tidlig og korrekt udredning er selve forudsætningen for, at behandlingen kan begynde, og at man dermed kan give den rette støtte og hjælp så tidligt som muligt. Det skal vi blive bedre til.

Demens er ikke bare én sygdom, men nærmere 200 forskellige, og det er derfor heller ikke nogen let opgave at stille den rette diagnose. Der er behov for, at vi får forbedret og ensrettet den lægelige udredning, som danskerne bliver tilbudt rundt om i landet.

I dag er udredningen af demens organiseret vidt forskelligt – afhængig af, hvor i landet man bor, og det er ikke nødvendigvis hensigtsmæssigt. Den indledende udredning ved en mistanke om demens foregår hos den praktiserende læge, men hvis der er behov for vurdering fra en speciallæge og andre eksperter, hvad der ofte er, så træder de såkaldte demensenheder til. Men de omkring 30 demensklinikker i landet er organiseret forskelligt i de fem regioner både med hensyn til bemanding og ekspertise, så udredningen er meget forskellig. Det skal vi have fokus på.

Det samme billede gør sig gældende for den kommunale pleje og omsorg i form af bl.a. aktivitets- og træningstilbud til mennesker med demens. Vi ved, at gode aktivitetstilbud har stor betydning for livskvaliteten, ligesom fysisk aktivitet og træning kan forhale sygdommens udvikling. Så når kun halvdelen af kommunerne har særlige træningstilbud for demensramte, mens helt ned til en tredjedel tilbyder aktiviteter i aftentimerne eller weekenden, så er det selvfølgelig et sted, vi skal tage fat.

Og sådan kunne vi fortsætte, for kommunerne gør tingene forskelligt på mange områder. Det skal der være plads til, men vi skal samtidig sikre, at der er en ensartethed, og at alle kommunerne har et højt niveau, så det ikke er postnummeret, der afgør, hvad man som demensramt bliver tilbudt af hjælp og pleje.

Det gælder i høj grad også hjælpen og støtten til de pårørende. Når vi siger, at demens kræver stærke pårørende, understøttes det også af statusrapporten, som bl.a. viser, at man som nærmeste pårørende bruger i gennemsnit seks timer hver dag på såkaldt uformel pleje, opsyn og omsorg.

Alle de ting, som man før var to om, er pludselig den pårørendes ansvar alene. Udover at stå alene med ansvaret for hjem, økonomi og aftaler, er der også den konstante bekymring for, om den demente kan passe på sig selv og ikke går hjemmefra i nattøj eller glemmer at slukke for komfuret. Én hjerne skal så at sige fungere for to mennesker.

De fleste pårørende løfter gerne den opgave, og den demensramte har også brug for deres støtte og tryghed. Det er vel årsagen til, at demens af mange kaldes for »de pårørendes sygdom«. Men der er ingen tvivl om, at det er et stort og tungt arbejde for mange pårørende, og hvis ikke de skal knække under presset, er vi nødt til at hjælpe i form af bedre aflastning og støtte, så de kan få et frirum, når det er nødvendigt.

Ingen tvivl om, at de pårørende spiller en uvurderlig og stor rolle i den daglige omsorg og støtte. Men vi skal naturligvis også have et særligt fokus på det personale, som hver dag plejer og yder omsorg for de ældre med demens. Det er helt afgørende, at de har de kompetencer, der skal til, så de kan udføre de daglige opgaver med stor viden og respekt for den enkeltes behov og værdier.

Der ligger altså et stort arbejde foran os, før vi har realiseret vores vision om at gøre Danmark til et demensvenligt land, hvor demens er ikke længere er tabu, men noget, vi snakker om. Hvor mennesker med demens kan leve et værdigt og trygt liv, og hvor pårørende oplever den støtte og hjælp i hverdagen, som gør, at de kan overkomme de store praktiske og følelsesmæssige udfordringer.

Med den kommende nationale demenshandlingsplan er det vores ambition, at vi får udstukket en tydelig retning for en fremtidig forbedret demensindsats, som bygger på de mange input og gode ideer, som rigtig mange mennesker har valgt at dele med os undervejs. Og som vi helt sikkert får flere af, når vi senere i dag samles på Marienborg.